Dia Mundial da Paralisia Cerebral – 6 de outubro

“Ter uma criança especial é viver intensamente a doação e a entrega, e ter a certeza de que fomos escolhidos para cuidar e amar todos os dias de nossas vidas”. As belas palavras são de Alexandre Conti, que compartilha sua experiência familiar, visando conscientizar e ajudar mais pessoas, em razão do Dia Mundial da Paralisia Cerebral – 6 de outubro.

Alexandre e Patrícia são pais do pequeno Emanuel Conti – 2 anos e 6 meses. “Recebemos o diagnóstico que ele tem Paralisia Cerebral no dia 14 de agosto de 2019, pelo Hospital Sarah Kubitschek de Brasília, no qual o Emanuel fazia um acompanhamento investigativo desde novembro de 2018, pois até então se desconfiava de alguma patologia genética. Com exames específicos realizados pela Rede Sarah de Brasília foi identificada a Paralisia Cerebral, que pode ter sido ocasionada no momento do parto”, revela o pai.

Hoje, a rotina do menino Emanuel conta com fisioterapia motora e respiratória 2 a 3 vezes por semana, 1 vez de terapia ocupacional, 1 vez por semana com uma equipe multidisciplinar no Centro de Reabilitação Luci Montoro em Campinas, além de exercícios e estímulos orientados para fazer em casa.

Afinal o que é Paralisia Cerebral?

Paralisia Cerebral ou PC como é conhecida é um conjunto de desordens permanentes que afetam o movimento e a postura causando uma limitação nas atividades. A lesão acontece no cérebro ainda em desenvolvimento, seja durante a gestação, na hora do parto ou até algum tempo após o nascimento.

PC é a deficiência física mais comum da infância. Hoje, existem mais de 17 milhões de pessoas no mundo com essa condição e aproximadamente 350 milhões de familiares, amigos e apoiadores que estão envolvidos em seu apoio e suporte. Embora seja uma condição permanente, não é progressiva e a lesão do cérebro não piora ao longo do tempo, mas as alterações motoras acompanham a criança por toda a vida.

As crianças com PC podem ter outras dificuldades como alterações sensoriais, cognitivas, de comunicação, de comportamentos, entre outras. A PC pode ser unilateral, afetando apenas um lado do corpo ou bilateral afetando os dois lados. Na PC unilateral, também chamada de hemiplégica, metade do corpo é afetada, mas o maior comprometimento é no membro superior. Na bilateral, também conhecida como diplégica, os membros inferiores são os mais afetados, o que pode também comprometer os superiores. Nos casos em que tanto os membros superiores e inferiores são comprometidos, assim como o tronco, podemos usar o termo quadriplegia ou tetraplegia.

Outra questão é a severidade da paralisia cerebral, que prejudica a intensidade dos movimentos, sendo maiores ou menores. Temos, por exemplo, crianças com autonomia para fazer as tarefas do dia a dia, que podem andar, correr, porém com alguma dificuldade de equilíbrio ou coordenação, por exemplo. Já no outro extremo, são crianças que podem ter bastante dificuldade de manter a postura e, provavelmente, dependem da ajuda de um adulto para realizar as atividades cotidianas. Assim, podemos ter uma visão mais ampla de como a intensidade de dificuldades no movimento pode variar nos seus cinco níveis de classificação de acordo com o Sistema de Classificação Internacional da Função Motora Grossa.

Esse tipo de classificação é importante porque ampara a família e as equipes multidisciplinares nas tomadas de decisão e planejamento do futuro.

Podemos concluir que a PC é uma condição e não uma doença e, por isso, não há cura, mas há tratamento. Uma equipe multidisciplinar pode, ao lado da família e da criança, planejar estratégias para promover seu desenvolvimento, otimizar sua qualidade de vida e de seus cuidadores e buscar sua máxima autonomia dentro de sua condição.

Lembre-se de que o foco deve ser a capacidade e não a limitação. Voltar o olhar para o potencial a ser explorado, construído e desenvolvido é motivador. Seja você profissional da saúde ou familiar, olhe a criança com PC e questione – como eu posso ajudá-la a participar de mais atividades que a façam feliz? O que a faz feliz?

Fonte: www.nossacasa.org.br

Compartilhar/Favoritos

Nenhum comentário ainda.

Deixe um comentário

Você deve ser de logged em para postar um comentário.