21 de Março – Dia Internacional da Síndrome de Down: “Ainda faltam muito mais sensibilidade e humanização em relação ao tema”, revela a mãe da pequena Eloah

Hoje,  21 de março, é o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data tem o objetivo de conscientizar as pessoas sobre a importância da luta pelos direitos igualitários, o seu bem-estar e a inclusão dos portadores de Down na sociedade.

Para Paloma Oliveira do Nascimento, mãe da pequena Eloah, de 7 meses, a rotina é de muito estímulo e brincadeiras, alicerçadas por um amor incondicional.

Confira a entrevista!

Como se sentiu com a notícia que sua bebê tinha Síndrome de Down?
Eu recebi a notícia em um momento muito delicado, estava na sala de cirurgia, ainda levando os pontos da cesariana. No momento em que a Eloah nasceu, a levaram para outra sala, não me mostraram. Eu estava muito ansiosa para ver a carinha dela; foi quando a pediatra voltou na sala com ela no colo e me disse que ela tinha síndrome de Down. Foi um choque, senti o mundo parar, naquele momento. Ela começou a me explicar sobre as características físicas da síndrome que a minha filha apresentava e, em seguida, ela disse: “O pai já está sabendo e quer uma foto de vocês duas”. Colocou a Eloah ao meu lado e alguém tirou a foto. Saiu com ela e eu fiquei na sala, levando os pontos. Lembro-me de ouvir o obstetra comentar com a outra médica: “Percebi que ela era diferente, mesmo!”; mas ninguém comentou comigo sobre esse assunto. Quando cheguei ao quarto, a família toda parecia estar em festa. E eu sentindo uma tristeza que não cabia em mim. Não queria acreditar, até porque nos exames morfológicos estava tudo bem. Sem nenhuma alteração. Questionei a pediatra: “Mas… Pode não ser?” e ela veio com a resposta que me perseguiu por três meses: “Ela tem e você tem que aceitar isso”. Fiquei pesquisando o tempo todo pelo celular sobre a síndrome e via apenas o que era ruim. Uma boa parte das crianças Down nasce com cardiopatia e algumas morrem antes ou até mesmo depois da cirurgia. A expectativa de vida era muito baixa e isso acabou comigo. Quando voltei para casa, eu chorava o tempo todo. Não podia alguém comentar sobre a síndrome de Down, que eu perdia o chão. Fizemos o cariótipo, que é um exame que comprova se ela tem ou não a síndrome de Down. Um resultado que demorou 40 dias para chegar. Nesse meio tempo, eu pesquisei muito, mas muito mesmo sobre o assunto e cheguei à conclusão de que sim, ela seria uma criança como qualquer outra. Não existem limitações, apenas o tempo dela. Graças a Deus ela não é cardiopata, não teve problema no coração. E isso já foi motivo de muita alegria! Não concordo com a frase que a maioria das mães dizem: “De luto à luta”. Em nenhum momento matei a ideia que tinha da minha filha. Acho essa frase muito pesada… É uma tristeza enorme, mas não se compara em perder um filho. Em muitos casos, assim como no meu, eu vejo que os médicos não estão capacitados a nos dar a notícia. Falta muito mais sensibilidade e humanização. É uma notícia muito forte para se dar, enquanto ainda se leva os pontos.

Em sua opinião, hoje, ainda existe muita desinformação sobre o assunto? Em que sentido?
Sim! Algumas pessoas ainda acham que a síndrome de Down é uma doença e isso não é verdade. É uma condição genética. O número de cromossomos presentes nas células de uma pessoa é 46 (23 do pai e 23 da mãe), dispostas em pares, somando 23 pares, No caso da síndrome de Down, ao invés de 46 cromossomos, ela tem 47, um a mais no par 21. Não existem remédios ou tratamento que mude isso… Algumas pessoas já me perguntaram qual remédio ela tomava. Eles nascem com hipotonia, que é uma redução de força muscular. Por isso eles demoram um pouco mais para sentar, andar, falar etc.! Mas isso não significa que não vão fazer nada disso, mas apenas que vão demorar um pouco mais.

Como é a rotina de uma mãe de bebê com Síndrome de Down?
Eloah está com 7 meses e faz fisioterapia desde os 2 meses. Depois começou a fazer terapia ocupacional e fono. Até agora estava tranquilo, porque ela fazia acompanhamentos mensais. Mas as terapias vão passar a ser semanais, a partir da semana que vem, e ela também vai entrar na natação: aí vai ser bem corrido. Todos os dias vai ter algo para fazer. Tem que ter muito estímulo, muitas brincadeiras, para que ela se desenvolva bem. Minha mãe me ajuda MUITO, é uma vovó dessas bem corujas, sabe? A Eloah é apaixonada por ela, fazem farra todos os dias… A brincadeira rola solta, lá em casa. Não é preciso mais do que um espirro da vovó para ela cair na gargalhada. E é incrível como as pessoas se apaixonam por ela. Na semana passada ela ganhou um concurso que uma marca de roupas Infantil, de Santa Catarina, lançou, em busca de uma menina com síndrome de Down. Houve participantes do Brasil todo e ela foi a escolhida. Imagina só a alegria da família? rsrs

Que conselhos daria para outras mães?
Para as mamães que acabaram de receber a notícia, eu aconselho que se preparem para viver um amor incondicional. Ser mãe de uma criança com síndrome de Down é maravilhoso. Assustador, no começo, mas o susto passa e o que fica é muito amor e a certeza de que Deus a presenteou. O lema dos pais de pessoas com síndrome de Down é “um dia de cada vez”; nossos passos são lentos e longos, mas a nossa corrida é contra o tempo; vivemos o hoje, mas não deixamos de pensar no futuro; comemoramos cada conquista, mas sabemos que a próxima etapa vai precisar de muito trabalho. Quando conseguimos, relaxamos, pouco, pois começa tudo outra vez; ouvimos muitos “não” e mostramos que SIM, e isso é fantástico!

O que pensa para o futuro da Eloah?
O Marco (pai da Eloah) já disse que a prioridade vão ser os estudos, quer que ela faça faculdade. Deixo o futuro nas mãos de Deus; é claro que vamos incentivar muito, tudo o que achamos correto, mas tenho a certeza de que ela terá um futuro brilhante. Sem limitações, no que depender de nós.

Abel, Paloma, Eloah, Marco e Nicolas

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