21 de março – Dia Internacional da Síndrome de Down

Leitura obrigatória

De norte a sul do Brasil, as APAEs estão prontas para lidar com todos os tipos de deficiência. Mas, neste mês, acontece algo muito especial. O dia 21 é dedicado às comemorações do Dia Internacional da Síndrome de Down.

A data foi escolhida pela Associação Internacional da Síndrome de Down, em alusão aos três cromossomos no par de número 21 (21/3) que as pessoas com síndrome de Down possuem. Para falar sobre o assunto, entrevistamos as profissionais de saúde (psicóloga, fisioterapeuta e fonoaudióloga) que trabalham com os alunos da APAE-Socorro.

O que é a Síndrome de Down?
Esta Síndrome é definida por uma alteração genética caracterizada pela presença de um terceiro cromossomo de número 21, o qual também é chamado de trissomia do 21. As principais características do paciente Down são: baixa estatura, o crânio apresenta braquicefalia, o occipital achatado, o pavilhão das orelhas é pequeno e dismórfico, a face é achatada e arredondada, os olhos mostram fendas palpebrais e exibem manchas de Brushfield ao redor da margem da íris, a boca é aberta, muitas vezes mostrando a língua sulcada e saliente.

A Síndrome de Down pode ser diagnosticada na fase pré-natal?
Sim. É realizada uma triagem com exame do soro sanguíneo, denominado triteste (dosagem de alfa-fetoproteína, estriol não-conjugado e gonadotrofina coriônica), no qual são feitas algumas medidas específicas do feto, por meio do exame ultrassonográfico.

O que representa para a família o nascimento de uma criança portadora da Síndrome de Down?
A espera de um filho no seio familiar é de muita expectativa e por este motivo, quando o bebê é portador da Síndrome de Down, os pais provavelmente tenham uma “sobrecarga” em termos elaborativos, no período e adaptação com a criança. Por este motivo é de muita importância que, além da criança, os familiares possam ter um apoio de psicólogos e outros profissionais para auxiliar como agir e como estimular o paciente com Down e não o deixar isolado do seio familiar e da sociedade.

Qual a importância do suporte psicológico à família? Como ele é realizado?
É importante o suporte psicológico para os familiares ficarem cientes de que uma pessoa com Down pode e deve ser tratada, dentro de seus limites, com naturalidade, exigindo e permitindo que faça tarefas que estejam ao seu alcance, já que muitas famílias quando sabem que têm um familiar “especial” procura poupá-lo de tudo, fazendo tudo por ele, não permitindo, assim, que ele possa desenvolver algumas habilidades que são possíveis, mesmo sendo Down. No decorrer do tratamento, o psicólogo mostra à família a importância de que todos sejam orientados para conseguir entender e agir da melhor maneira com o paciente, mostrando assim que apesar de especial, esse familiar pode fazer muitas atividades de nosso cotidiano, com acompanhamento de um cuidador.

Qual é o estímulo dado ao bebê com Síndrome de Down?
O bebê portador da Síndrome de Down deve ser estimulado assim que nasce. Essas orientações são realizadas pelo fonoaudiólogo, porque envolvem, por exemplo, a sucção, o posicionamento adequado de língua, o fortalecimento da musculatura orofacial. O fisioterapeuta realiza orientações sobre as posições de repouso de cabeça, tronco e pernas. Ao longo do desenvolvimento, novas orientações são realizadas, visando o desenvolvimento intelectual, motor e de fala. A deficiência mental está presente no quadro da Síndrome de Down. Dessa forma, não apenas os atrasos motores precisam ser trabalhados, mas também o desenvolvimento afetivo. Por isso, ocorre o trabalho associado da terapeuta ocupacional e da psicóloga, para que os alunos estejam prontos para inclusão na sociedade e com uma possibilidade maior de sucesso.

Como os profissionais de saúde lidam com pessoas com Síndrome de Down? A estrutura da saúde pública é suficiente?
Os profissionais da saúde que trabalham na APAE de Socorro fornecem suporte escolar para nossos alunos com Síndrome de Down. Quando recebemos portadores de Síndrome de Down que ainda não estão em idade escolar, é realizada uma avaliação com a fonoaudióloga e fisioterapeuta. Estas fazem orientação para os pais e encaminham para os atendimentos clínicos necessários, que podem ser realizados no Posto de Saúde ou em clínicas particulares. Além dos encaminhamentos, é realizada uma avaliação periódica desses bebês e orientação aos pais, até que atinjam idade escolar.

A avaliação, orientação e indicação de tratamentos especializados devem ser feitos o mais rápido possível, pois com estímulos adequados e quanto mais precocemente, melhores as chances de desenvolvimento. Dependendo da necessidade de cada caso é encaminhado para fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicóloga, médico geneticista e pediatra. Além de tais tratamentos, precisamos orientar sobre inclusão familiar, escolar e social. A estrutura da saúde pública não é suficiente, pois essas pessoas precisam de tratamento imediato e por longo prazo, e a saúde pública tem filas de espera e limite de sessões de atendimento.

Quando o primeiro filho do casal tem Síndrome de Down, há possibilidade do segundo também tê-la?
Sim. A probabilidade de ter outro filho com Síndrome de Down é de 1%, portanto, existem algumas variações relacionadas à idade materna e à translocação. Quando temos um filho com a Síndrome de Down por causa da translocação, devemos ficar atentos para este fato, pois há maior probabilidade de uma gestação com esta Síndrome.

Como os pais lidam com o preconceito?
Como já foi respondido, nem sempre os pais estão preparados, a expectativa do nascimento de uma criança no seio familiar é muito grande, e para que possam suportar e lidar com o preconceito da sociedade, será preciso trabalhar antes os seus próprios preconceitos, pois isto é muito doloroso para os pais. Hoje em dia, felizmente, a Síndrome de Down é divulgada pela mídia de uma forma bem positiva.

Algo mais?
A APAE de Socorro trata a questão da pessoa com deficiência com responsabilidade de toda sociedade. Todo ser humano tem potencial para se desenvolver e se transformar. É imprescindível agir com responsabilidade social.
A ética, responsabilidade e transparência são princípios norteadores da nossa instituição, a qual tem como missão promover o desenvolvimento integral e a melhoria da qualidade de vida das pessoas com deficiência. Dentre as atividades oferecidas pela APAE existe o trabalho com fonoaudióloga, fisioterapeuta, psicóloga e área pedagógica.

Rede Municipal conta com três alunos com a Síndrome
Das 14 crianças do Atendimento de Educação Especial (AEE), três são portadoras de Síndrome de Down, na Rede Municipal de Educação, em Socorro. De acordo com a diretora do departamento, Célia Maria Monte Viam Rocha, estes alunos frequentam a sala regular, para trabalhar principalmente a socialização. “Elas participam de todas as tarefas e contam com a colaboração dos colegas para ajudar na inclusão. Todos os professores da rede são capacitados ao longo do ano, por meio de reuniões, para fazer o trabalho de assessoria pedagógica”, explica ela.

Izabel Cristina de Oliveira é mãe da Ana Luiza, que tem 5 anos de idade e frequenta a EM Central e a AEE, uma vez por semana. Ela conta que a entrada da filha na escola regular está sendo muito bem aproveitada e vem trazendo resultados.
“A Ana já está falando o alfabeto completo e começando a escrever algumas palavras. Acredito que este seja o resultado da inclusão dela no Ensino Municipal. Na escolinha regular dá para sentir uma diferença com relação aos outros alunos, principalmente na comunicação, mas ela se faz entender do jeito dela e acaba se relacionando com os outros colegas”, afirma ela.

Célia conta que, além das aulas regulares, os alunos frequentam a sala de Atendimento de Educação Especial, na EM Cel Olímpido Gonçalves dos Reis, onde as aulas são realizadas individualmente, para que seja realizado um trabalho de acordo com a necessidade de cada um. “As aulas são dadas uma vez por semana, durante uma hora e é realizada somente com a professora e o aluno. Estas aulas servem como um reforço de tudo o que aprendem na escola regular e acredito que estão dando resultados, já que toda a atenção da professora é voltada para a Ana Luiza”, conta Izabel.

Para a diretora do departamento, o trabalho com os alunos da AEE colaboram no desenvolvimento de todas as crianças. “O trabalho de inclusão na sala regular faz toda a diferença, não somente ao alunocom a deficiência, mas aos outros também, que aprendem a conviver com as diferenças”, enfatiza ela.

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