Na segunda-feira, 21/03 é o Dia Internacional da Síndrome de Down. O termo faz alusão à trissomia 21, mais conhecida como o “cromossomo do amor”. A data é comemorada desde 2006 e, todos os anos, diversas campanhas de conscientização são realizadas em todo mundo.
Nesta edição, entrevistamos a família Moraes, para relatar a vida escolar do Raul, agora com 18 anos. Eles nos contam sobre o desenvolvimento do aluno ao longo dos anos. Formado no Ensino Médio, ele pretende ingressar em escolas técnicas.
Raul é o primeiro filho de Jorge Paulo de Moraes e Liliane C. B. de Toledo Moraes e irmão de Maísa, de 13 anos. A formatura do Ensino Médio foi em 2021, numa linda cerimônia da escola Viverde. Acompanhe a entrevista:
Como foi receber a notícia da Síndrome de Down na família?
No primeiro momento levamos um grande susto! O Raul é nosso primeiro filho, primeiro sobrinho, primeiro neto… (tanto do lado materno quanto do paterno). Olhamos para aquele bebezinho lindo e não conseguimos ver “onde estava” a Síndrome de Down, por mais que os médicos tentassem mostrar os sinais característicos da síndrome, nós, enquanto pais, não conseguíamos enxergar. Vivemos momentos de amor e preocupação. E agora?
Mas depois desse momento de susto o amor venceu, sempre vence, não é à toa que o cromossomo extra é chamado de “o cromossomo do amor”. Nossa família se uniu mais ainda para oferecer o que de melhor conseguíssemos para ele.
Perceberam alguma mudança na conscientização da sociedade ao longo desses 18 anos?
A escolha desse dia foi muito inteligente, hoje fala-se mais sobre essa ocorrência genética que modifica o cromossomo 21, e as pessoas estão aprendendo a conviver com todas as diferenças.
Também pensamos que não deveríamos ter apenas uma data para que a conscientização aconteça, só porque chega o dia todos falam sobre o assunto e depois que passa se esquece, isso não pode acontecer. Devemos aceitar e acima de tudo respeitar todas as diferenças. Afinal de contas… quem não é diferente?
E o início da vida escolar do seu filho? Foram muitos os desafios?
Demos início a estimulação precoce desde os primeiros dias de vida; isso é essencial para as crianças com T21, e o Raul fazia avaliações semestrais na Apae, que tem profissionais excelentes e cuidam dos nossos pequenos com muito carinho e conhecimento.
Quando chegou a hora de iniciar a educação infantil tivemos que optar entre a Apae ou a escola regular, optamos pela segunda.
Foi matriculado em uma escola municipal, onde teve ótimos professores e amigos que aprenderam a conviver com ele e amá-lo.
É lógico que nem tudo são flores, passamos por pessoas, conhecidos ou desconhecidos que olhavam diferente, mas sempre passamos de cabeça erguida. Também encontramos com muitos, até hoje amigos, que sempre tiveram um carinho especial pelo nosso menino.
Sou professora e conseguia conciliar meu horário de trabalho com o horário das aulas do Raul, então nossa casa era extensão da escola. Após o horário de aula continuávamos com muita estimulação. Ele se alfabetizou com 7 anos.
Ainda precisamos tirar da cabeça de algumas pessoas que crianças com Síndrome de Down não aprendem, todos aprendem! Cada um no seu tempo.
Raul concluiu o Ensino Médio, como foi celebrar essa conquista?
Raul concluiu o ensino médio em 2021, na Escola Viverde, onde aprendeu e fez muitos amigos do coração. Na ocasião, ele até recebeu uma homenagem dos colegas e também do paraninfo da turma, o professor Guemael Rinaldi Lattanzi:
“Raulzão, meu amigo, você não me deixou esquecer nestes três anos de ensino médio que faltei na sua formatura do 9º ano e cá estou conforme combinado na sua formatura do 3º. Você não sabe a importância que você tem em nosso convívio. Tenho certeza que ninguém aqui diminui a importância de nossa convivência e quando você for fazendeiro, repórter do tempo ou o que você quiser ser, estaremos esperando um convite para um café na sua casa.”
Quais são os planos depois do ensino médio?
Agora é uma nova fase. Com o Raul nós aprendemos a viver tudo no seu tempo e percebemos que ainda não é o tempo de um curso superior. Vamos investir em cursos técnicos que o ajudem a decidir qual é o melhor caminho para seguir. Quem sabe até um emprego para aprender, se sentir mais responsável e conhecer pessoas novas.
Gostaria de deixar alguma mensagem?
Gostaria que nosso filho tivesse um mundo para viver assim como ele é: cheio de amor, encantador… Só pessoas que têm o privilégio de conviver sabem o que é esse amor incondicional.
Respeitem…
Respeitem as diferenças
Respeitem os diferentes
Não só hoje
Nem só amanhã
Ou, quem sabe, dia 21 de março…
‘Respeitem sempre’