“Toda mãe faz tudo por seus filhos”, disse Maria do Socorro Bozzer em nossa redação. A socorrense é mãe de Vitória, de 18 anos, deficiente intelectual, portadora da Síndrome Cri du Chat que, nesta sexta, dia 5 de maio, é comemorado o Dia Internacional de mobilização. Maria do Socorro fez um relato da luta pelos direitos sociais da filha e os desafios que enfrenta, desde o diagnóstico.
“Não só eu como mãe de deficiente, mas toda família que possui um PCD precisa de ajuda. A começar pelas vagas especiais nos estacionamentos, já que a Vitória, por exemplo, tem bastante dificuldade de locomoção devido à cadeira de rodas”, conta a mãe, que hoje já não tem tanta força para carregar a filha, que cresceu. Além disso, não conta com o apoio do pai. “A falta de especialistas na rede pública de saúde também é um obstáculo a ser superado”, acrescenta a mãe.
Por conta da síndrome, que foi descoberta ainda na infância, Vitória possui uma escoliose grave de 90 graus, o que prejudicou seu estômago e passará por cirurgia em agosto deste ano. Seu acompanhamento é feito com terapias complementares como fisioterapia, fonoaudiologia, psicólogo. Já na alimentação, Vitória só pode ingerir alimentos pastosos, para facilitar na deglutição.
A jovem passa por sessões de fisio e frequenta a APAE – Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – de Socorro.
Atualmente, como suplente do COMDEF – Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência -, o objetivo de Maria é conscientizar e relatar os principais problemas que familiares e portadores enfrentam. As reuniões acontecem toda primeira terça-feira de cada mês, no auditório da Prefeitura, sendo abertas a todo público interessado.
“Não precisamos nos conscientizar somente um mês e sim todos os dias pelos direitos dos portadores de deficiência”, finaliza a mãe.
Dedicação 24 horas por dia
Maria do Socorro Bozzer é formada em Assistência Social, passou dezessete anos em Campinas e há nove voltou para a cidade. “Minha vida é a minha filha porque é dedicação 24 horas, pois ela depende de mim. Para comer. Beber água. Higiene e sou pés e boca dela. Ela não anda e não fala, mas transmite muito amor e carinho por todos. O especial é especial porque para eles somos todos iguais”, enfatiza a mãe.
Vitória Bozzer Von Zuben nasceu de cesariana na Maternidade de Campinas, com 1.900gr medindo 47cm, com 37 semanas. Com 24 horas, ela já tinha uma suspeita da síndrome Cri Du Chat por causa do seu choro que era semelhante a um miado de gato. “Síndrome descoberta por um Francês. Nasce 1 caso a cada 50 mil bebês. É super rara! Em Socorro, só tem a Vitória!”, finaliza a mãe.
O que é a Síndrome Cri du Chat?
Hoje, 5 de maio, é o Dia Internacional da Síndrome Cri Du Chat, uma doença rara que provoca problemas cognitivos e motores nas crianças.
Descoberta em 1963, a Síndrome Cri du Chat, também conhecida como síndrome do miado de gato, é uma doença genética rara, que acontece devido a uma alteração no cromossomo 5. Como consequência dessa alteração genética, acontece um atraso no desenvolvimento neuropsicomotor e intelectual e, em casos mais graves, pode haver mau funcionamento do coração e rins.
O nome desta síndrome é devido ao sintoma característico dessa condição, em que o choro do recém nascido é semelhante ao miado de um gato, devido a má formação da laringe que acaba alterando o som do choro do bebê. Mas após os 2 anos de idade, o som de miado tende a desaparecer.
Pelo miado ser uma característica muito específica da síndrome cri-du-chat, o diagnóstico normalmente é feito logo nas primeiras horas de vida e, por isso, o bebê pode ser encaminhado precocemente para o tratamento adequado com o objetivo de promover a qualidade de vida.
Principais sintomas:
Os principais sintomas da síndrome de cri-du-chat são:
- Choro parecido com miado de gato;
- Dedos das mãos ou pés unidos;
- Baixo peso ao nascer e para a idade;
- Única linha na palma da mão;
- Desenvolvimento atrasado;
- Queixo pequeno;
- Fraqueza muscular;
- Baixa ponte nasal;
- Olhos espaçados;
- Microcefalia.
Além disso, as crianças com essa síndrome também podem começar a andar mais tarde, por volta dos 3 anos de idade, apresentando andar desajeitado e aparentemente sem força ou equilíbrio. No início da infância podem ter comportamentos como a obsessão por determinados objetos, hiperatividade e violência, por exemplo.
Como é feito o diagnóstico?
O diagnóstico da síndrome de cri-du-chat é feito ainda na maternidade, horas após o nascimento do bebê, a partir da observação dos sinais e sintomas apresentados pelo recém-nascido. No entanto, para confirmar o diagnóstico, pode ser realizado o exame de citogenética para avaliar todos os cromossomos e verificar se há alteração responsável pelo desenvolvimento da síndrome.
